Rok, Jure in Zala

860 g, 850 g in 550g ; 35 cm, 34 cm in 28 cm; 26. teden

S partnerjem sva si želela ustvariti družino, a naju je nosečnost s trojčki presenetila. Koga pa ne bi? Ker sem prenašalka hemofilije, so me že takoj obravnavali hematologi.
Zaradi rizične nosečnosti in velike možnosti pojava hemofilije pri plodih sem bila dodatno obravnavana v ljubljanski porodnišnici pri dr. Nataši Tul Mandič. Bila sem seznanjena z vsemi morebitnimi zapleti, ki jih prinaša takšna nosečnost. Upali smo, da se bodo vsi plodi razvijali normalno in da nosečnost traja čim dlje.

Žal vse ni šlo po naših željah. Na hladno ponedeljkovo jutro, 9. februarja 2015, sem bila sprejeta v ljubljansko porodnišnico. Takoj je sledil urgentni carski rez in v 26. tednu gestacije so se rodili naši trije junaki. Rok, Jure in Zala so bili ekstremni nedonošenčki. Možnosti za preživetje so bile zelo majhne. Dežurna pediatrinja dr. Lilijana Kornhauser Cerar iz Enote za intenzivno nego in terapijo novorojenčkov (EINT) ter njena ekipa so takrat odigrali ključno vlogo. V rekordnem času so morali poiskati proste inkubatorje in vse potrebno za preživetje treh majhnih bitij.

Nobeden od njih ni dihal sam, vsi so bili intubirani, vsi so potrebovali transfuzijo krvi, zdravila ... Pripadajoče cevke in za dlan veliki dojenčki so bili takrat moji otroci. Najprej sem bila vesela, da so sploh živi, da preživijo, pa je bila zelo velika želja.

Velika podpora vseh zaposlenih v ljubljanski porodnišnici je bila takrat izjemnega pomena. »Največ, kar lahko storim, je to, da si začnem brizgati mleko,« so mi rekli. Sestre v laktariju so me prijazno podučile o higieni in brizganju mleka. Preselila sem se v bolnišnični apartma za doječe mamice in tam sem spoznala, da nisem sama. Že prvi dan smo izvedeli, da ima Rok hemofilijo A. »Še dobro, da samo on,« smo si oddahnili.

Takoj naslednji dan pa so se začeli zapleti. Najprej so ugotovili, da ima Jure možgansko krvavitev. Zala je bila tako drobna, da so jo najprej intubirali skozi usta, šele nato skozi nos. Kasneje je dobila pljučnico in sepso. Bila je že skoraj na drugem svetu. Takrat smo vsi trepetali. Sama sebe sem bodrila z mislijo, da bova nekoč na cvetočem travniku skupaj nabirali rožice. Njo pa ob inkubatorju z besedami: »Zala, zmogla boš. Uspelo ti bo.«

Pa ji je uspelo – uspelo preživeti. S tem, kakšna pa bo kakovost življenja, se takrat nismo ukvarjali. Po bolezni so ugotovili, da je tudi pri Zali prišlo do možganske krvavitve. Ugotovili so tudi, da ima hidrocefalus, zaradi katerega je bila potem deležna drenaž skozi veliko fontanelo. Tri dolge, naporne mesece sem prebila v porodnišnici. Razpeta med EINT, laktarijem in apartmajem. V nuji sem šla tudi v bližnjo cerkev. Moji otroci so »pobrali« skoraj vse zaplete in diagnoze, ki se lahko pripetijo nedonošenčkom. Ampak smo zmogli. Počasi smo napredovali.

V porodnišnici sva se z možem naučila pravilnega rokovanja z dojenčki, hranjenja, previjanja, dajanja zdravil. Lahko bi rekla, da sva naredila »specializacijo« iz neonatologije.

Najprej sem se domov v Maribor odpravila samo s fantoma. Zala je zaradi nujnih drenaž in čakanja na operacijo za vstavitev trajne drenažne cevke za odvajanje likvorja ostala v porodnišnici.

Srečna, da sem bila končno doma, hkrati pa v velikih skrbeh za Zalo. Čez dober mesec je končno bila primerna za operacijo. Nekaj dni po operaciji smo tudi Zalo pripeljali domov. Vsi otroci so prišli v domačo oskrbo brez dodatka kisika. So pa potrebovali zdravila in pravilno rokovanje. Prepovedali smo obiske, razen za najožje zdrave družinske člane. Umivali smo si roke, se razkuževali, zračili stanovanje, hodili na sprehode v naravo ... Tukaj sva bila z možem zelo dosledna.

Žal se je čez nekaj dni pokazalo, da operacija pri Zali ni bila uspešna. Sledili sta še dve. In končno, pri šestih mesecih starosti, je lahko tudi Zala pričela z nevrofizioterapijami. Vsi trije so veljali za ekstremne nedonošenčke in so bili zato vključeni v razvojno ambulanto. Na veliko srečo smo dobili izjemno nevrofizioterapevtko Barbaro Skačej Bigec. Redne fizioterapije pri njej in pravilno rokovanje ter delo doma so bili ključ do uspeha. Fanta sta brez posledic shodila pri 22 mesecih, Zala leto kasneje.

Kot posledica možganske krvavitve je pri Zali prisotna cerebralna paraliza. Zaradi rednih terapij in vključenosti delovnih terapevtov, psihologov, logopedov, specialnih pedagogov, zdravstveno-terapevtskih kolonij in lastnega truda je oblika cerebralne paralize blaga. Z možem sva imela res srečo. Imela sva prave ljudi na pravem mestu. Da so naredili to, kar najbolj znajo na svojem področju, in naju naučili, kaj je potrebno za zdravo otroštvo. Z močno voljo se doseže veliko.

Že zaradi nizke porodne teže so otroci nekoliko manjši in lažji od vrstnikov. Sva jim pa vseskozi nudila zdravo uravnoteženo prehrano brez pretiranih sladkorjev in kalorij po želji, da dohitijo vrstnike. Tudi kroničnih bolezni ni bilo. Bili so le manjši prehladi. Kljub Zalini cerebralni paralizi in Rokovi hemofiliji danes živimo polno in kvalitetno. Smo srečna družina. Otroci so vključeni v redni vrtec in se družijo z vrstniki. Jeseni pa nas čaka nov izziv, šola.